Mér, 26 Set 2018, 11:42
Asunto: Re: Trail Montefaro 2018 (28 /10 /2018) (ANDAINA)
Un ano mais, un evento mais este Trail Montefaro 2018 tamén vai a ser solidario con a Asociación Una Cura Para Adri #UnacuraparaAdri .. Lembrade ó facer a vosa inscripción tedes unha casilla para facer unha aportación que e TOTALMENTE VOLUNTARIA , da cantidade que poidades ou queirades ..
Moitos xa o coñecedes pero para os que non coñecedes a Adri volo imos presentar:
Adrián Vilasánchez é un neno de Ares (A Coruña) que ten 2 anos e un diagnóstico de Síndrome de Hunter ou mucopolisacaridosis tipo II. A Síndrome de Hunter é unha enfermidade rara, xenética, dexenerativa, multisistémica e totalmente incapacitante, que actualmente non ten cura. No entanto, existen estudos sobre tratamentos baseados en terapia génica con resultados esperanzadores, que serían curativos.
O noso fin é contribuír a que esas investigacións finalicen con éxito no prazo máis breve posible, para que así, este tratamento en investigación chegue ao mercado a tempo para asegurarlle unha vida plena. Pretendemos converter o noso obxectivo en realidade, non só para Adrián, senón para todos os nenos que se enfrontan a diario a esta devastadora enfermidade.
Para iso, contamos coa túa axuda. Unha vida mellor é posible para Adrián.
Síndrome de Hunter, imos a por ti.
unacuraparaadri.com/
Un año mas, un evento mas este Trail Montefaro 2018 también va a ser solidario con la Asociación Una Cura Para Adri #UnacuraparaAdri .. Recordad al hacer vuestra inscripción tenéis una casilla para hacer una aportación que y TOTALMENTE VOLUNTARIA , de la cantidad que podáis o queráis ..
Muchos ya lo conocéis pero para los que no conocéis la Adri os lo vamos a presentar:
Adrián Vilasánchez es un niño de Aires (A Coruña) que tiene 2 años y un diagnóstico de Síndrome de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que serían curativos.
Nuestro fin es contribuyere la que esas investigaciones finalicen con éxito en el plazo más breve posible, para que así, este tratamiento en investigación llegue al mercado a tiempo para asegurarle una vida plena. Pretendemos convertir nuestro objetivo en realidad, no solo para Adrián, sino para todos los niños que se enfrentan a diario la esta devastadora enfermedad.
Para eso, contamos con tu ayuda. Una vida mejor es posible para Adrián.
Síndrome de Hunter, vamos la por ti.
unacuraparaadri.com/
#PulpeirosMugardos (Pulpeirosbtt) #UnaCuraParaAdri #TrailMontefaro